Luigi Marroni: “Non lasceremo sola la famiglia della piccola Sofia”

Pubblicato da giovanisi il 6 marzo 2013

“Ci stiamo interessando del caso della piccola Sofia, incontreremo presto i genitori, la famiglia non deve sentirsi sola. Abbiamo già preso contatto col Centro Nazionale Trapianti e con il ministro Balduzzi. La soluzione che sta prendendo corpo è quella di trovare produttori di cellule staminali autorizzati a produrre cellule adatte a questi bambini, in tutta sicurezza. Ed esistono in Italia questi produttori autorizzati a livello istituzionale”. L’assessore al diritto alla salute Luigi Marroni interviene sul caso della piccola Sofia, la bimba di tre anni e mezzo affetta da Leucodistrofia metacromatica (una malattia degenerativa terminale, che porta a progressiva paralisi e cecità).

Il Tribunale di Firenze, che nel novembre scorso aveva autorizzato una prima infusione di cellule staminali (praticata a dicembre a Brescia, con miglioramenti della bambina), il 22 gennaio scorso autorizza la terapia compassionevole con staminali, ma non con il protocollo  Vannoni-Stamina Foundation, quello seguito dalla famiglia della bimba. Ministero della salute e Aifa (Agenzia italiana del farmaco) già nel maggio dello scorso anno avevano esaminato il protocollo, i laboratori e i campioni usati per i trattamenti, arrivando alla conclusione che “sono fuori da ogni norma, e l’uso di questi preparati pone condizioni di rischio reale” per i pazienti. Il 29 novembre scorso Aifa ha reso pubblica una diffida a proseguire nei trattamenti con cellule prodotte da Stamina Foundation.

I genitori di Sofia (la mamma, Caterina, ha scritto anche un libro sulla storia della figlia) si sono rivolti ai media e, ieri, anche alla trasmissione “Le Iene”, contestando che, in base a sentenze emesse da giudici del lavoro, in Italia si compiano discriminazioni che incidono sulle pure minime speranze di vita dei bambini (altri piccoli pazienti continuano a seguire la terapia in via sperimentale).

Del caso, si è interessato ora l’assessore Marroni. “Ho parlato con il direttore del Centro Nazionale Trapianti, il dottor Alessandro Nanni Costa – informa l’assessore – il quale è già in contatto con il Ministero per questa vicenda, e mi ha assicurato che si stanno adoperando per trovare una soluzione alternativa per produrre le cellule staminali in assoluta sicurezza”. L’assessore si è messo in contatto con il Ministero, per offrire collaborazione, e con la famiglia della bambina, per informarla di quanto si sta facendo e dare tutto il supporto necessario.

Comunicato stampa di Lucia Zambelli, Toscana Notizie

Pubblicato il 6 marzo 2013
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